María. Mi mundo Rett.

 

Hola, me llamo Maria . Nací en Valencia, el día 27 de Marzo del 1999, después de un embarazo totalmente normal, y un parto normal. Mis primeros meses de vida, fueron entre algodones de unos padres noveles que me dieron todo aquello que podía necesitar. Mi madre trabajaba en una guardería, y eso estuvo muy bien por que iba siempre con ella a todas partes, hasta al trabajo.
 
Todo iba fenomenal, era una niña normal en una familia ideal; pero un día a los 18 meses de edad mas o menos, comencé a sentirme rara, mis manos no las controlaba, parecían moverse ellas solas, yo las miraba con cara de sorpresa, y no podía hacer nada para pararlas. A los pocos días los movimientos fueron mas violentos, me las metia en la boca y me las mordía, yo no quería hacerlo, pero no se por que me hacia daño yo sola, me enfadaba mucho, me ponía muy nerviosa, y me mordía mas y mas. Si me cogian al brazo también mordía, a mi, o a quien me tuviese en brazos en ese momento, no sabia que me estaba pasando.
 
Deje de dormir, llegando a dormir tan solo dos horas en todo el día, deje de andar, hablar, coger cosas con las manos, reconocer a mi familia, esa misma que tambien me había tratado, mis padres no sabían que hacer, estaban desesperados...

Este es un extracto de la presentación de María y de sus padres en la página María. Mi mundo Rett. Ahí podéis leer toda la historia. Una niña con una enfermedad rara y un papá que corre por su hija, recaudando fondos para ayudar a la investigación de esta enfermedad. Además de tener la suerte de tener unos padres tan fuertes como para llevar este proyecto, María va haciendo amigos por el mundo y tiene toda una legión se seguidores que emprenden proyectos con el nombre de esta iniciativa, Mi mundo Rett.

 Retos como correr 300km en 3 días, un doble Ironman, 10km, media maratón, maratón, triatlón... Con todo pueden los amigos de María, que con su esfuerzo ayudan a dar relevancia mediática a su situación, a la vez que también ellos ayudan a conseguir dinero para la investigación.

En su página, grupo de Facebook, twitter... podemos seguir los progresos de sus papás y del entregado club de amigos que aportan su valioso grano de arena para que el reto de ayudar a María tenga la mayor repercusión posible y que esto se transforme en avances concretos contra la enfermedad.

http://www.mimundorett.com/

http://www.cazarettos.org/